Взгляд на слепоглухоту

Слепоглухота — что это?

Слепоглухие люди остаются вне образовательного поля, так как одновременное повреждение слуха и зрения требует уникальных и продуманных программ обучения. Необходимо дать им шанс максимально реализовать свои возможности. Слепоглухой человек имеет особенное восприятие и ощущение этого мира. Для людей, которые могут и видеть, и слышать, он простирается настолько далеко, насколько им доступно то или иное зрительное и звуковое поле. Для слепоглухих детей мир достаточно сильно ограничен. Если ребёнок имеет крайнюю степень тугоухости или является полностью незрячим, то его восприятие мира распространяется лишь на расстояние вытянутой руки. Когда к нему никто не прикасается, то, фактически, он находится в одиночестве. Концепция восприятия мира у таких детей зависит исключительно от того, с кем или чем они могут установить физический контакт. Если слепоглухой ребёнок имеет не столь значительные потери слуха и зрения, то мир для него заметно расширяется.

Многие дети, называемые слепоглухими, имеют достаточную степень визуального восприятия для того, чтобы ориентироваться в окружающей обстановке, узнавать знакомых людей, различать жестовый язык на близком расстоянии и даже читать надписи большими буквами. Те, кто сохранил достаточную слуховую функцию, способны распознавать знакомые звуки, понимать громкую речь и даже в некоторой степени развить собственную. Перечень сенсорных нарушений, включающихся в понятие "слепоглухота", является достаточно длинным.

Причины слепоглухоты

Исследования американских учёных показали, что в одних только Соединённых Штатах на сегодняшний день проживает более 10 тыс. слепоглухих детей. По оценкам тех же учёных слепоглухота среди взрослого населения США составляет 35-40 тыс. человек. Причин этого заболевания может быть множество. Ниже приведён список возможных этиологий.

Наиболее распространённые причины

• синдром Дауна
• Трисомия 13 (синдром Патау)
• синдром Ашера

Врождённые аномалии

• синдром CHARGE
• алкогольный синдром плода
• гидроцефалия
• материнская наркомания
• микроцефалия

Наследственный фактор

• СПИД,
• герпес,
• краснуха,
• сифилис,
• токсоплазмоз

Пост-родовые причины

• асфиксия,
• энцефалит,
• травмы головы,
• менингит,
• инсульт

Некоторые люди становятся слепоглухими с детства, другие могут быть рождены глухими, а затем потерять зрение в более взрослом возрасте или наоборот. Часто слепоглухота сопровождается другими заболеваниями. В частности, краснуха у матери может привести к проблемам с сердцем и головным мозгом. Некоторые генетические синдромы, а также травмы головы, которые приводят к слепоглухоте, могут также стать причинами когнитивных и/или физических расстройств.

Слепоглухота: проблемы пациента

Слепоглухой человек постоянно должен находиться в контакте с окружающим миром, используя при этом минимальный набор доступной ему информации. В случае, если заболевание обусловлено глубокой степенью потери зрения и слуха, а окружающие люди не делают попыток каким-то образом помочь человеку сориентироваться в окружающей среде, ему придётся довольно трудно. Слепоглухота часто сопровождается поведенческими и коммуникационными проблемами, которые отнимают у человека возможность воспринимать информацию и общаться с другими.

Здоровые люди воспринимают обильный поток информации, поступающий через их органы слуха и зрения, как должное. Такие события, как встреча на улице знакомого человека, предстоящий обед либо принятие решения о том, куда выйти на прогулку сопровождаются зрительными и звуковыми сигналами, которые позволяют нам приготовиться к ним и принять верное решение. Люди, лишенные этой возможности, могут прийти к выводу о том, что мир является полностью непредсказуемым и даже опасным. Проблема коммуникации — самая сложная проблема, с которой сталкивается слепоглухой человек. В то же время коммуникативные навыки открывают ему огромные возможности, с помощью которых он может выражать свои мысли, потребности и желания в языковой форме. Способность использовать слова открывает мир за пределами досягаемости кончиков пальцев. Это возможно с помощью сурдопереводчиков, книг и постоянно растущего количества электронных устройств.

Слепоглухой человек также сталкивается с проблемами трудности ведения свободной и независимой жизни. В конечном счёте, взрослый человек должен найти себе работу и так обустроить свою жизнь, чтобы максимально полно реализовать свои таланты и возможности. Многие слепоглухие люди ведут независимый или частично независимый образ жизни, имеют хорошую работу и увлечения. Достижение такого рода успеха в большей степени зависит от того образования, которое человек получил, начиная с детского возраста, а также от уровня развития коммуникационных навыков.

Слепоглухота: проблемы родственников и педагогов

Слепоглухота привносит большие испытания в жизнь родственников пациента, которые, в первую очередь, должны обеспечить ему доступ к миру, простирающемуся за пределами того, что он ещё может видеть и слышать. Окружающие слепоглухого человека люди должны постепенно вводить его в процесс повседневной жизни и взаимодействие с внешней средой. Если они не делают этого, то слепоглухой ребёнок и даже взрослый будут лишены возможности развиваться как личность и получать образование. Если же они будут прилагать все усилия для интеграции такого человека в обычную жизнь, велик шанс того, что он сможет реализовать заложенный в нём потенциал.

Главной проблемой для родителей и педагогов слепоглухого ребёнка остаются трудности при установлении содержательной коммуникации. Это важно, так как непрерывное взаимодействие с окружающими способствует его развитию. Коммуникация — это не просто речь. Полный процесс коммуникации лучше всего прослеживается в разговоре. Разговор включает в себя язык тела, жесты, мимику и т. п. Общение со слепоглухим ребёнком лучше всего начинать с наблюдения за ним — чему он уделяет внимание в данный момент, чем интересуется, а затем найти способ продемонстрировать ему, что вы тоже разделяете предмет его заинтересованности и внимания. Это может стать фундаментом будущего общения. Коммуникация между родителями и зрячим либо слышащим ребёнком обычно протекает посредством зрительного контакта, жестов, телодвижений или путём обмена звуковой информацией. Слепоглухие дети, не имея достаточного уровня визуального и звукового восприятия, нуждаются в телесном контакте для того, чтобы понять, что его родители в данный момент сфокусированы именно на нём. Например, мама или папа могут одновременно с ребёнком дотрагиваться до интересующего его предмета. Установление обоюдного интереса открывает возможность для вовлечённого общения.

Слепоглухие дети нуждаются в определенной языковой стимуляции, интенсивность которой зависит от особенностей их развития. Родители и педагоги должны создать ребёнку особенную языковую среду — понятную ему и одновременно несущую познавательную функцию. Только в такой среде он получит возможность овладеть языком общения. Благоприятная языковая среда может быть создана, например, посредством комментирования личного опыта ребёнка, его действий с помощью жестового языка, обычной речи или любой другой символьной системы, доступной конкретному ребёнку. Очень важно раз за разом "проговаривать" названия всех его действий, всех предметов, с которыми он контактирует.

Основные способы общения со слепоглухими людьми

• тактильная коммуникация
• язык жестов
• символьные объекты
• пиктограммы
• дактильная (ручная) азбука
• язык Брайля
• метод Тадомы (помещение пальцев на губы и щеки говорящего)
• чтение по губам
• чтение и написание букв большим шрифтом

Помимо вербального и невербального общения слепоглухие дети нуждаются в правильно подобранном режиме индивидуальных занятий. Прикосновения, жесты, специальные символы — это одни из самых распространённых способов помощи ребёнку в понимании окружающей обстановки и происходящих событий.

Ориентация и мобильность

Слепоглухому ребёнку необходимо научиться передвигаться в окружающем его мире. Поначалу могут возникнуть проблемы с тем, что он даже не захочет никуда выходить за пределы своего дома. Необходимо побуждать, мотивировать его к активным действиям и дать понять, что мир гораздо больше, чем его комната и гораздо интереснее, чем может показаться на первый взгляд. Конечно, ребёнок может иметь и другие проблемы со здоровьем, помимо тугоухости и плохого зрения. В этом случае стоит обратиться к специалистам, которые помогут вам составить некий ориентировочный план по развитию мобильности у вашего ребёнка и улучшению его ориентации в окружающей среде.

Индивидуальное обучение

Образование, которое получают слепоглухие дети, носит сугубо индивидуальный характер. В таких случаях учителям и педагогам доступны весьма ограниченные коммуникационные каналы для передачи и приёма необходимой информации. Трудности будут возникать на каждом этапе обучения, однако, не стоит опасаться их: задачей и родителей, и учителей, и педагогов в данном случае является максимальная реализация возможностей слепоглухого ребёнка.

Развитие

После получения слепоглухим человеком базового уровня школьного образования, ему может потребоваться специальная реабилитация, которая поможет ему найти своё место в жизни и даже найти работу. Для его интеграции в общество необходим специальный план личностного развития, составляемый в соответствии с интересами человека, его способностями, склонностями, целями и навыками. В этом процессе очень важна роль родителей и родственников.

Интеграция в семью

Конечно, родители слепоглухого ребёнка сталкиваются со множеством трудностей. Среди них есть и проблема осознания ребёнком своей принадлежности к определённой семье и его понимания семьи как таковой. Мама и папа здорового ребёнка обычно поддерживают контакт с ним посредством мимики лица или простого обмена взглядами. Родители же слепоглухих детей должны прибегать к тактильным средствам коммуникации. Например, поглаживания могут означать поощрение или просто выражать любовь. Помимо обучения и развития своего ребёнка, родители должны думать и о собственном образовании: необходимо постоянно совершенствовать свои навыки и пополнять знания в области слепоглухоты.

Вместо заключения

Несмотря на то, что слепоглухие люди, имеющие одновременное поражение зрения и слуха, а также их родители, родственники и педагоги, сталкиваются в своей жизни с множеством проблем, эти трудности ни в коем случае нельзя назвать неразрешимыми. Многие из этих людей смогли прекрасно обустроить свою жизнь и вот в чём их секрет.

Во-первых, все из них осознали свою уникальность и индивидуальность в этом мире. Жизнь — это ценный подарок. Во-вторых, они постоянно находились в образовательном процессе, который помог им научиться общаться с другими людьми, а также жить более полноценно. В-третьих, эти люди счастливы быть частью своих семей, они высоко ценят любовь своих близких. Невероятно важно быть частью какой-либо социальной группы, а семья — это самая важная социальная группа в человеческом обществе. И, наконец, в-четвёртых, эти слепоглухие люди смотрят на свою болезнь в несколько другом аспекте, нежели большинство людей: они стараются видеть в ней стимул к саморазвитию и раскрытию личного потенциала.