// Слепоглухота
Соединяя усилия: «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». Часть 2.

В предыдущей статье мы начали рассказывать о событии, важность которого переоценить крайне сложно, – Международной конференции «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». На ней обсуждался круг вопросов, так или иначе связанных с реабилитацией и социализацией группы людей, имеющих множественные ограничения по здоровью. Итоги обсуждения – в предлагаемом вашему вниманию материале.

Продолжение. Первую часть статьи читайте тут>>>

Мы уже начали рассказывать о событии, важность которого переоценить крайне сложно, – Международной конференции «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». На ней обсуждался круг вопросов, так или иначе связанных с реабилитацией и социализацией группы людей, имеющих множественные ограничения по здоровью. Своими достижениями делились российские и иностранные эксперты по слепоглухоте, производители тифло- и сурдотехники, руководители государственных и общественных структур, которые занимаются интеграцией слепоглухих в современное общество. Одними из наиболее актуальных тем, обсуждаемых на конференции, стали модернизация образовательной системы и обучение специалистов для работы со слепоглухими гражданами страны. За круглым столом собрались эксперты в области коррекционного образования, директора учебных заведений и руководители общественных организаций родителей, чьи дети имеют нарушения зрения и слуха, но для которых удалось создать эффективную образовательную среду. Итоги обсуждения – в предлагаемом вашему вниманию материале. 

Соединяя усилия: «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». Часть 2.

Круглый стол «Образование для слепоглухих»

Немного истории. В 1894 г. педагогом-дефектологом Екатериной Константиновной Грачевой был открыт приют для детей с глубокой отсталостью. Со временем среди его постояльцев появились и слепоглухие воспитанники. В 1909 г. на его базе создается Общество попечения слепоглухонемых, а в 1910 г. открывается специализированный приют для слепоглухонемых детей (Загорский детский дом). Именно здесь начинают закладываться основы системы образования детей с сочетанными патологиями. Воспитанников учат навыкам бытового поведения, самообслуживания, элементарным средствам общения, развивают сенсорно-эмоциональную и двигательную сферу деятельности малышей, более старших обучают чтению и письму с помощью дактилологии и шрифта Брайля, формируют лексико-грамматические основы словесной речи. Имеющаяся современная статистика свидетельствует, что в последнее время изменилась структура нарушений у новорожденных: так, 11% детей имеют остаточное зрение, 43% – снижение слуха и зрения IV степени тяжести. Эти дети отличаются еще и тем, что почти половина из них страдает ДЦП, а также имеет расстройство психики. У 41% детей выявлены хромосомные и генные нарушения, другая часть была подвержена воздействию вирусов и инфекций в ранний перинатальный период.

Данные многолетнего исследования группы 18 слепоглухих детей во время круглого стола представила заведующая отделением специальной психологии и коррекционного обучения московского ФГБНУ «Научный центр здоровья детей» Светлана Борисовна Лазуренко: «Все обследованные нами дети родились с множественными перинатальными факторами, большая часть доношенная, но тяжело пострадавшая. Кроме снижения зрения и слуха у них были отставания в психическом развитии различной степени тяжести; тотальное снижение зрения было у 7 детей, ДЦП – у 7 детей и тотальное снижение слуха – у 9 малышей. Сочетанная перинатальная патология влияет не только на функционирование органов и систем организма, но и замедляет темпы психического развития. Для того чтобы такие дети могли нормально развиваться, им необходима своевременно оказанная психолого-педагогическая поддержка. Особая миссия возлагается на родителей, которые должны стать первыми учителями».
 
Очевидно, что на раннем этапе развития для таких малышей нужно создать специальные условия: индивидуально подбирать режим дня и сенсорные нагрузки, регулярно оказывать стимулирующее воздействие на все анализаторы, чтобы ребенок мог накопить достаточный опыт взаимодействия со средой, перейти на более сложные формы взаимоотношений с окружающими. Кроме этого, все дети с сочетанными патологиями должны проходить регулярный мониторинг физического развития, что позволит постепенно переводить их от одного этапа психического развития к другому.

Участники круглого стола отмечали, что сегодня разработано множество форм организационной помощи, в том числе группы кратковременного пребывания и группы комбинированной направленности, в которых обучаются нормально развивающиеся дети и дети с отклонениями в развитии. О своем опыте рассказали специалисты Института коррекционной педагогики. Так, например, ими было разработано положение о группах кратковременного пребывания (открываются по запросу родителей и предназначены для детей от 0 до 7 лет), однако подтверждающего законодательно документа, к сожалению, пока не существует. Как следствие, родители сталкиваются с тем, что дети с ОВЗ (в т.ч. с комплексными нарушениями) не могут получить коррекционную помощь, т.к. в учреждениях не работают специалисты-дефектологи. «В настоящее время определено штатное расписание для дошкольных групп разной направленности, но на практике оно часто не соблюдается, а ставки специалистов-дефектологов сокращаются», – комментирует ситуацию доцент ФГБНУ ИКП РАО Алла Васильевна Закрепина. Это приводит к тому, что упускается важнейший период развития ребенка – формирование способности к обучению и самостоятельности. Дети с комплексными нарушениями в развитии «выпадают» из образовательной среды, не реализуются их возможности развития и социализации, увеличивается степень инвалидизации, резко ограничиваются социальные контакты семей с такими детьми.

Решением проблемы может стать повсеместное совершенствование системы ранней помощи. Специалисты Института коррекционной педагогики и Центра ранней диагностики и специальной помощи детям с выявленными отклонениями в развитии рассказали, что сегодня у этой системы есть два пути: разработка приоритетов социальной политики конкретного региона и наличие на местах специалистов, готовых взять на себя работу по ранней диагностике и коррекционной помощи. В настоящий момент во многих субъектах РФ проводится активная работа по созданию сети региональных служб, которые получают стабильное финансирование из областных и краевых бюджетов. Параллельно с этим на местах находит поддержку инициатива специалистов учреждений, которые непосредственно работают с детьми дошкольного возраста. Сейчас в региональной системе ранней помощи функционирует двухкомпонентная модель: первый компонент – различные организационные формы ранней помощи (службы ранней помощи, консультативные пункты и т.д.), второй – системы дошкольной интеграции ребенка с ОВЗ и подготовка его к школе. Многие регионы уже прошли этап становления системы ранней помощи ребенку. Кроме этого, проведен анализ и отбор учреждений, в которых целесообразно открывать службы ранней помощи детям с ОВЗ, сформированы штаты сотрудников, а также определены нормативно-правовые аспекты деятельности.
 
Еще один положительный сдвиг – в конце прошлого года утверждены Федеральный государственный образовательный стандарт начального общего образования обучающихся с ОВЗ и Федеральный государственный образовательный стандарт обучающихся с умственной отсталостью (интеллектуальными нарушениями), в котором, в свою очередь, выделено четыре типа стандарта для детей разных категорий. По мнению разработчиков, выбор ФГОС должен зависеть не от клинического диагноза, а от уровня развития ребенка на этапе его поступления в школу. Изначально в нем заложено два основных компонента: академический, предполагающий овладение учебными знаниями, навыками, и компонент «жизненные компетенции», который связан с частной жизнью ребенка. ФГОС предусматривает разные варианты образования: обучение в массовой школе; коррекционные классы, где учатся дети с идентичными нарушениями. Также существует вариант обучения слепоглухого ребенка в одном классе с глухими детьми, имеющими легкую умственную отсталость или задержку физического развития, и, наконец, четвертый вариант обучения рассчитан на детей с особым путем развития, обусловленным не только сочетанием нарушений слуха и зрения, но и наличием выраженных форм умственной отсталости. Соотношение учебной и жизненной компетенции во всех вариантах оказывается разной. В третьем и четвертом вариантах, куда попадают дети с низким уровнем развития, «жизненная компетенция» значительно превалирует над академическими знаниями и умениями, а для ученика составляется индивидуальная программа.
 
Во время круглого стола имел место не только «отвлеченный» разговор о законодательной и теоретической стороне обсуждаемого вопроса. Своими практическими наработками делились специалисты, работающие в сфере коррекционного образования не один десяток лет. Так, например, директор псковского Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения Андрей Михайлович Царев рассказал, что в его городе удалось создать цепочку организаций, которые сопровождают детей с ОВЗ, обеспечивают им условия ранней помощи, дошкольного и школьного образования, занятости и проживания. Это стало возможным благодаря усилиям областной администрации при поддержке Евангелической церковной общины города Вассенберга (Германия). В Пскове молодые люди с ОВЗ идут работать в производственно-интеграционные мастерские, и одновременно они получают услуги сопровождения и  могут жить дома. Главной особенностью мастерских является то, что здесь обеспечивается не трудоустройство, а именно занятость. Есть тренировочное отделение, в котором совершенствуются навыки в узких направлениях предпрофессиональной деятельности. Работают производственные отделения, где люди трудятся (растениеводство, деревообработка, швейное производство, услуги сервиса – прачечные). К сожалению, мастерские не могут заработать достаточное количество денег для выплаты даже минимальной заработной платы подопечным, однако это уже другая сторона вопроса. В данном примере речь идет в первую очередь о добровольной занятости и получении социальной помощи, которая выплачивается дифференцированно в зависимости от трудового участия человека. Одновременно с этим молодые люди с ОВЗ чувствуют себя нужными обществу, они производят социально важную продукцию и имеют возможность ее реализовать. Для тех, кто не может активно участвовать в производственной деятельности, работает отделение развития. В Пскове уже есть положительные примеры трудоустройства, когда человек оформляется на работу и получает сопровождающего, который помогает ему решать те задачи, с которыми сам слепоглухой справиться не может. Дополнительно в городе функционирует тренировочная (учебная) квартира, где инвалиды проходят обучение навыкам самостоятельного проживания.
 
Еще один инновационный проект псковских специалистов: разработка модели постоянного проживания в обычном жилом доме людей, которые имеют множественные нарушения развития, при этом часть затрат на реализацию проекта  берет на себя государство, остальные средства поступают из негосударственных источников. Участники – люди с нарушениями, в том числе и слепоглухие, их родители и сопровождающие специалисты. Самым важным достижением проекта является то, что инвалид имеет возможность жить дома, а не в интернате, он каждый день может ходить на работу, а значит, быть востребованным. Естественно, такому человеку необходим сопровождающий, однако в данном случае он выполняет дополняющую, а не основную функцию в жизнеобеспечении инвалида.

Круглый стол «Обучение специалистов для работы со слепоглухими»

Центральным событием этого круглого стола стал обмен практическим опытом при организации обучения специалистов по работе со слепоглухими людьми. Так, например, директор Сергиево-Посадского детского дома слепоглухих Галина Константиновна Епифанова рассказала, что помимо занятий с воспитанниками на базе учреждения проводятся курсы для специалистов разных специализаций, как работающих в детском доме, так и приезжающих из регионов:
    
«Сегодня в нашем арсенале 50 лет практической работы со слепоглухими детьми и подростками. Мы проводим семинары, чтобы знакомить педагогов с опытом отечественных и зарубежных специалистов по работе с детьми с множественными нарушениями. Кроме этого, педагоги из регионов имеют возможность получать индивидуальные консультации и принимать участие в мастер-классах по работе с «особыми» детьми. Мы постоянно консультируем специалистов и родителей, готовим брошюры и пособия. Только за последние пять лет в Сергиево-Посадском детском доме прошли обучение около 500 педагогов со всех регионов России».

Соединяя усилия: «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». Часть 2.


Положительные тенденции наметились и в сфере высшего профессионального образования. Так, например, Российский государственный социальный университет стал первым ВУЗом, в котором обучаются сурдопереводчики. С 2011 г. такую квалификацию получили 153 человека. В 2013 г.  преподаватели РГСУ прошли подготовку для участия в Олимпийских играх в Сочи в качестве тифлокомментаторов. Также активно реализуются программы по подготовке тифлосурдосопровождающих. Например, в этом году стартовала программа «Теоретико-методологические основы сопровождения слепоглухих и тифлосурдоперевода», а ее участники уже работают в службе сопровождения, причем половина из этих людей сами имеют нарушения слуха. «Студентам читают такие дисциплины, как «Основы тифлосурдокоммуникаций», «Особенности сопровождения различных категорий слепоглухих», «Технические средства реабилитации», знакомят их с основами законодательства, и, что важно, лекторами становятся представители разных организаций, сами слепоглухие люди, – рассказала представитель РГСУ Ольга Олеговна Копнина. – Помимо этого, на базе университета функционирует программа «Основы тифлосурдокоммуникаций», слушателями которой являются специалисты, уже работающие в этой сфере (сотрудники библиотек для слепых). Есть идея сформировать группу слепоглухих, которые желают изучить жестовый язык, проводится набор в группу изучения русского жестового языка для сотрудников различных НКО».

Аналогичные процессы можно наблюдать и в других странах. В работе круглого стола приняли участие представители системы образования Армении и общественной организации родителей из Молдовы.
 
Заместитель декана факультета специального образования по науке и поствузовскому образованию Армянского государственного педагогического университета им. Х. Абовяна Тереза Юрьевна Азатян отметила, что в их университете достаточно успешно реализуется программа «Педагогическая практика в специализированных детских домах как важное средство подготовки будущих специалистов». Ее участники, студенты разных курсов, сначала проводят индивидуальные занятия с детьми по заранее составленному плану, а затем уже в формате круглых столов делятся своими впечатлениями, получают рекомендации как от преподавателей, так и от сокурсников. Итогом практики становится защита курсового проекта.
 
Председатель Ассоциации детей и молодежи с множественными нарушениями в республике Молдова Валентина Витальевна Лебедева в своем выступлении сделала акцент на общей ситуации в стране: «Несмотря на то, что в нашей стране уже несколько лет реализуется право на образование для лиц с особыми образовательными потребностями, до сих пор наблюдается острая нехватка квалифицированных педагогов для работы в инклюзивных школах и детских садах. При этом позитивные изменения можно отметить при решении вопросов, связанных с расширением связей между государственными и общественными структурами и созданием родительских ассоциаций и групп поддержки; более активными становятся неправительственные общественные организации. В частности, родительская организация «Vita» внедряет идею инклюзивного, то есть совместного,  образования среди педагогов, студентов, родителей и волонтеров, приглашая их к участию в практических семинарах и конференциях, которые в том числе проводятся на базе Сергиево-Посадского детского дома».
 
Подводя итоги конференции, можно с уверенностью сказать, что она однозначно будет иметь большой общественный резонанс, так как затронутые в ее ходе вопросы весьма актуальны сегодня. Насколько все высказанные во время круглых столов идеи и предложения жизнеспособны – надеемся, станет понятно в самом ближайшем будущем.