Соединяя усилия: «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы». Часть 1.
// Слепоглухота
15 и 16 апреля этого года в Москве прошло уникальное мероприятие – Международная конференция «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы», которое стало, пожалуй, самым масштабным мероприятием подобного рода, когда-либо проводившимся в России.
15 и 16 апреля этого года в Москве прошло уникальное мероприятие – Международная конференция «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы», которое стало, пожалуй, самым масштабным мероприятием подобного рода, когда-либо проводившимся в России.
Весьма знаменательным было это событие и для нашей компании: организатором конференции выступил фонд «Со-единение», который подписал соглашение о партнерстве с Группой компаний «Исток-Аудио» в этом году. Благодаря своему активному сотрудничеству с МГТУ им. Н.Э. Баумана, а также широко развиваемым направлениям сурдо- и тифлотехники, «Исток-Аудио» просто не мог не попасть в поле зрения фонда. Для нашей компании крайне важным является возможность расширения сфер своей деятельности, постановка новых целей и разработка направлений, способствующих улучшению жизни людей с одновременными нарушениями слуха и зрения.
Конференция «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы» проводилась в формате круглых столов, разделённых по темам, охватывающим различные сферы жизни людей со слепоглухотой. Своими опытом, знаниями и мнениями делились многочисленные российские и иностранные (из 16 стран Европы, Азии и Америки) эксперты по слепоглухоте и технологиям, направленным на интеграцию слепоглухих людей в общество. Специалисты «Исток-Аудио» также с удовольствием посетили это мероприятие, на котором почерпнули массу полезной информации и достойно выступили с докладом в рамках круглого стола, посвященного техническим средствам реабилитации. Но обо всем по порядку.На пленарном заседании, которое торжественно открыло первый день конференции, 15 апреля, гостей и участников приветствовал президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов. Прежде всего он отметил важность междисциплинарного подхода к изучению и решению проблем слепоглухих людей и озвучил две серьезные цели: разработать концепцию передового научно-практического центра и приступить к ее реализации в 2016 году, а также уже сегодня постараться понять, каким может быть «слепоглухой человек 2030 года» и с какими проблемами ему придется сталкиваться. Михаил Борисович Терентьев, заместитель Председателя Комитета Государственной Думы по труду, социальной политике и делам ветеранов, в своем выступлении подчеркнул, что решение проблем людей с наиболее тяжелыми формами инвалидности, к каким относится и слепоглухота, помогает и всем другим категориям инвалидов, делая среду более доступной и способствуя развитию передовых технологий реабилитации. Эта мысль не раз была озвучена в течение всей конференции как ответ на часто задаваемый вопрос: а стоит ли вообще помогать такой малочисленной группе инвалидов? Подтверждение его слов продемонстрировал опыт голландских специалистов, от имени которых выступил директор Центра слепоглухоты «Кенталис» (Нидерланды) Кат Франк. Сегодня «Кенталис» объединяет 37 школ, 80 организаций и имеет собственную Академию. Но еще 50 лет назад ничего подобного в стране не было, и работа со слепоглухими организовывалась практически с нуля. Поначалу, по словам господина Франка, специалисты Центра действовали зачастую интуитивно, у них не было ни опыта, ни каких-либо наработок. «Если вы работаете со слепоглухими, нужно быть наблюдательными, терпеливыми, учиться самим год за годом, и тогда можно найти правильный подход», – такой совет дал Кат Франк. Также, основываясь на полувековом опыте работы со слепоглухими в Голландии, он предложил формулу, благодаря которой можно вычислить количество слепоглухих детей, рождающихся каждый год: «Так, население Голландии – 16,5 млн. человек, каждый год рождается 180 тыс. детей, 9 тыс. из которых – инвалиды и 0,2% из них – это слепоглухие дети. Подставив по аналогии данные той или иной страны, можно приблизительно определить число ежегодно рождающихся слепоглухих детей».
Существуют несколько правоустанавливающих документов, в которых дана классификация инвалидов и перечислены те условия, которые им должно обеспечить государство. Во-первых, это европейская Конвенция ООН по вопросам инвалидности, в которой обозначены следующие обязанности: государства-участники принимают надлежащие меры по обеспечению инвалидам доступа к физическому окружению, транспорту, информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы, а также к другим объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения. Во-вторых, это Федеральный закон РФ № 181 «О социальной защите инвалидов РФ», согласно которому государство гарантирует обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ.
Следует помнить о том, что люди с нарушением слуха и зрения – это крайне разнородная группа, они требуют индивидуального подхода при проведении экспертно-реабилитационной диагностики, персонализированы должны быть системы социально-педагогической, социально-психологической помощи и поддержки. В разрабатываемой программе реабилитации обучаемых детей или взрослых обязательно должен быть прописан образовательный маршрут ребенка-инвалида или взрослого человека с учетом их потребностей. При этом нужно учитывать тот факт, что для слепоглухих образование всегда будет индивидуальным, направленным в первую очередь на развитие коммуникативных, бытовых навыков, обучение ориентации в пространстве.
По данным Всероссийской переписи слепоглухих, которую в прошлом году проводил фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» при поддержке Фонда общественного мнения, сегодня в России проживает около 1500 людей с одновременным нарушением слуха и зрения. В опросных анкетах предлагалось ответить на вопросы, касающиеся разных аспектов жизни слепоглухих: какие проблемы волнуют их в первую очередь, с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни, каким образом был приобретен диагноз «слепоглухота» и др. Организаторы переписи надеются, что результаты анкетирования в будущем помогут разработать и внедрить действенную систему помощи этой категории инвалидов. Если для нашей страны проведение переписи стало первой ласточкой в попытке осознать величину проблемы и начать искать пути для ее решения, то европейские страны обратили внимание на граждан с нарушением слуха и зрения значительно раньше, а имеющиеся у них данные отличаются в разы. Так, президент European Deafblind Network EDbN Лопес Манзано Рикардо (г. Барселона, Италия), выступая со своим докладом «Организация выявления и регистрации слепоглухих в Европе», озвучил такие цифры: после того как в 2007 году Европейский союз решил ратифицировать Конвенцию ООН по вопросам инвалидности, а в 2010 году принял стратегию по слепоглухоте и начал заниматься вопросами этой категории граждан, сбором и систематизацией данных о них, разработкой программ реабилитации, выяснилось, что сейчас в Европе проживает около 2,7 млн. слепоглухих. Эта цифра была получена в ходе проекта, который реализовался в 2010 году в Великобритании. В связи с этим, считает Рикардо, «первоочередная задача сегодня – проанализировать статистические данные по всем странам для того, чтобы наметить дальнейшие совместные шаги».
Первым с докладом «Сенсорные замещения у слепых и слепоглухих: технологии и механизмы мозга» выступил всемирно известный нейробиолог Амир Амеди, профессор кафедры медицинской нейробиологии Еврейского университета.
Амеди известен своей работой со слепыми людьми. «Конек» ученого – визуальная реабилитация слепых, и его презентация была посвящена инновационным разработкам, которые дают возможность слепым и слабослышащим слепым людям «увидеть» мир с помощью звуков. Это, прежде всего, так называемое устройство подмены восприятия (sensory substitution device – SSD), проще говоря – «звуковые очки», представляющие собой очки с крепящейся к ним миниатюрной камерой. При помощи специальной программы, которую можно установить на смартфон, визуальная информация с камеры преобразуется в звуковой ряд, который и помогает слепому человеку «увидеть» окружающие его предметы. Принцип перевода изображения в звук таков: линия, идущая вверх, будет соответствовать восходящему тону, идущая вниз – нисходящему. Конечно, более сложный предмет и «звучать» будет более запутанно, как целый музыкальный этюд, но после некоторой тренировки (все зависит от возраста и способностей каждого пациента) незрячий человек выучивает этот «звуковой» язык и становится способен распознавать бытовые предметы, находить людей и определять их позы, различать несложную компьютерную графику (например, отличать «лицо» от «дома») и даже читать крупные буквы и целые слова. Если использовать такие очки вместе с кохлеарным имплантом, то этот вид реабилитации вполне будет подходящим и для слепоглухих людей. Другое полезное изобретение, над которым также уже некоторое время работает лаборатория доктора Амеди, – «виртуальная трость» (virtual cane), функционирующая по принципу эхолота у китов, дельфинов и летучих мышей. С помощью сенсоров трость определяет расстояние до препятствия и оповещает незрячего звуком и вибрациями, похожими на виброзвонок мобильного телефона: таким образом, он может при помощи «трости» оценить расположение и высоту помехи, обнаружить колонну, столб или дерево, найти дверной проём, край тротуара и т.д. Как говорят сами незрячие люди, благодаря таким системам их мир, ранее субъективно находящийся лишь на расстоянии вытянутой руки, расширяется, и им становится не так страшно выходить на улицу. В процессе работы над этими устройствами доктор Амеди и его коллеги открыли еще один феномен, подтверждающий практически неограниченные возможности нейропластичности мозга: в ходе обучения слепых пациентов «звуковому» зрению у последних наблюдалась активность нейронов зрительной коры головного мозга, хотя, собственно, они не могли ничего «видеть» – только слышать. Вот так работа над новыми техническими средствами для незрячих и слепоглухих помогла сделать открытие и в области нейробиологии.
Таким образом, резюмировал профессор Амеди, реабилитация с помощью инвазивных (импланты), неинвазивных (технические средства) методик и особенно их сочетания открывает новые возможности для существенного улучшения качества жизни слепых и слепоглухих людей.
Доклад «Прорывные технологии, которые меняют существующую медицинскую реальность» Гелены Лифшиц, старшего проектного менеджера направления «Новые методы терапии внутренних болезней» кластера биомедицинский технологий «Сколково», продолжил линию уникальных технологий и решений, затронутую Амиром Амеди. Сегодня передовая медицинская наука работает над следующими направлениями, которые могут помочь в будущем людям с генетически обусловленными болезнями, проблемами слуха и зрения и не только.
2. Регенерация (восстановление) органов или нервной системы (например, восстановление пораженных нервов, поврежденных сетчатки или улитки).
3. Геномные ножницы (дефектные гены «вырезаются» из цепочки ДНК, такой метод может быть полезен при генетических проблемах глухоты и слепоты, например, синдроме Ушера).
4. Выращивание целых органов (например, в животных) и печать органов живыми клетками на 3D-принтере (что уже не является фантастикой – так, в Сколково с помощью биопринтера «Фабион» была напечатана щитовидная железа мыши). Человеческие ухо и глаз, конечно же, пока еще считаются слишком сложными органами, но недалек тот день, когда наука, вооружившись прорывными технологиями, сможет воспроизводить и их.
В рамках круглого стола поднималась и тема кохлеарной имплантации. Докладчики еще раз подтвердили важность реабилитации после операции по установке кохлеарного импланта: без особого, специализированного подхода и методик для работы с пациентами с КИ, без обучения их «слуху» успех дорогостоящей операции сводится практически к нулю – имплант превращается всего лишь в дорогой и не всегда полезный слуховой аппарат. «А ведь слышим мы – и видим тоже – прежде всего мозгом», – не раз повторял в течение своего выступления нейробиолог Амир Амеди.
К сожалению, большая часть товаров для слепоглухих поставляется из-за рубежа, соответственно, их стоимость напрямую зависит от курса российской валюты. Поэтому, по мнению участников дискуссии, одним из наиболее актуальных вопросов сегодня становится проблема импортозамещения продуктов для этой категории инвалидов. В первую очередь это касается средств для бытовой адаптации и общения с окружающими. В этом сегменте рынка отечественные компании готовы предложить ничем не уступающие европейским аналогам маршрутизаторы, роботы-платформы для коммуникации, системы навигации в пределах города. Один из самых обширных ассортиментов продукции имеет ГК «Исток-Аудио». В частности, для людей с нарушениями зрения и слуха компания предлагает более 1000 наименований технических средств и устройств для повседневной жизни: слуховые аппараты, FM-системы, устройства для социально-бытовой адаптации и звукоусиливающую аппаратуру; трости, часы, приборы для маркировки предметов, определители цвета, света и номинала купюр, аудиотехнику, лупы и увеличительные устройства, «помощники» для кухни и измерительные устройства, телефоны и медицинские устройства, разнообразные письменные принадлежности, калькуляторы, настольные игры и развивающие игрушки.
Существует и еще одна не менее важная проблема. Сегодня в России сложилась ситуация, когда рынок товаров для людей с ограниченными возможностями таковым фактически не является. Заказчиком, как правило, выступают муниципальные власти, а потребителем при этом всегда является инвалид. Специалисты тендерных комитетов не всегда достаточно хорошо знают потребности людей с нарушенным слухом и зрением, а это, увы, приводит к тому, что технические задания формируются без учета реальных потребностей конечных пользователей. Другая сторона этой проблемы: если инвалид получает ТСР бесплатно через систему госзакупок, то он может быть не заинтересован в качестве товара и его технических характеристиках. Известны случаи, когда ТСР лежит «на полке» долгие годы и не используется человеком по своему прямому назначению. Также не всегда слепоглухой человек может самостоятельно научиться пользоваться ТСР – и в результате оно снова будет невостребованным.
Решениями этих проблем, по мнению участников круглого стола, могут стать следующие шаги. Во-первых, необходимо более активно привлекать конечных пользователей к процессу разработки новых и адаптации уже существующих ТСР, приглашая их в качестве экспертов. Во-вторых, следует наладить систему обучения слепоглухих обращению с выданными им средствами реабилитации. В-третьих, нужно повысить ответственность самих инвалидов за пользование техникой, возможно, посредством частичной оплаты ими средства реабилитации. В-четвертых, усилить контроль за качеством предлагаемой инвалидам продукции, т.к. неисправный видеоувеличитель в конечном итоге принесет больше вреда, чем пользы.
Одним из участников дискуссии стал Сергей Владимирович Флейтин, директор благотворительного фонда «Творческое объединение «Круг». Слепой с рождения, при этом имеющий остаточный слух, он называет себя классическим представителем наиболее сложной категории инвалидов. Подводя итог обсуждения, он обобщил ожидания и потребности слепоглухих людей.
«Наиболее точно выражает потребности современного человека с нарушением слуха и зрения термин «универсальный дизайн». Что это значит? Если выразить в двух словах, это когда любое техническое устройство обеспечивает возможность пользоваться им самым разным категориям инвалидов. Слепоглухие, с одной стороны, это очень тяжелая категория инвалидов, с другой стороны, еще и очень разнообразная. Среди нас есть слабовидящие, которые полагаются на остатки зрения, есть слабослышащие, а также тотально слепоглухие, которые полагаются только на осязание. Несмотря на особенности зрения и слуха конкретного человека, именно осязание как одно из видов органов чувств становится главным источником информации об окружающем мире. В нашей категории инвалидов осязание всегда остается основной функцией, остальные – речь, слух, зрение – являются вторичными, вспомогательными. При разработке ТСР эти особенности необходимо обязательно учитывать.
Конечно, любые предлагаемые технические средства реабилитации должны быть интуитивно понятными, простыми и доступными. Продукция для слепоглухих – это, как правило, штучный товар, предназначенный для достаточно узкого круга людей. Большинству из нас приходится в повседневной жизни пользоваться приборами для глухих или слепых и адаптировать их под собственные потребности.
Крайне важным, на мой взгляд, является обучение инвалида пользованию теми ТСР, которые предоставляет ему государство. И, конечно, рядом всегда должен быть человек, способный обучить обращению со сложной техникой. Все больше слепоглухих людей не боятся передвигаться по городу самостоятельно. В этой связи им жизненно необходимы системы навигации. Хорошим решением являются, например, специальные приложения к смартфонам, однако здесь снова возникает вопрос обучения обращению с такими устройствами.
К счастью, разработчики современной техники для инвалидов все чаще прислушиваются к мнению конечных пользователей, привлекают нас в качестве экспертов. Уверен, что только такая совместная работа поможет создать конкурентоспособный рынок и в конечном итоге улучшит качество жизни людей с нарушениями зрения и слуха».
Конечно же, это далеко не все круглые столы, достойные внимания на прошедшей конференции: в рамках нашей статьи мы, к сожалению, не можем охватить все темы, обсуждаемые на этом масштабном мероприятии. Об особенностях образования слепоглухих детей и о необходимости развития системы обучения специалистов для работы со слепоглухими мы расскажем в следующих публикациях.
Конференция «Проблемы слепоглухих: опыт, задачи, перспективы» проводилась в формате круглых столов, разделённых по темам, охватывающим различные сферы жизни людей со слепоглухотой. Своими опытом, знаниями и мнениями делились многочисленные российские и иностранные (из 16 стран Европы, Азии и Америки) эксперты по слепоглухоте и технологиям, направленным на интеграцию слепоглухих людей в общество. Специалисты «Исток-Аудио» также с удовольствием посетили это мероприятие, на котором почерпнули массу полезной информации и достойно выступили с докладом в рамках круглого стола, посвященного техническим средствам реабилитации. Но обо всем по порядку.На пленарном заседании, которое торжественно открыло первый день конференции, 15 апреля, гостей и участников приветствовал президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов. Прежде всего он отметил важность междисциплинарного подхода к изучению и решению проблем слепоглухих людей и озвучил две серьезные цели: разработать концепцию передового научно-практического центра и приступить к ее реализации в 2016 году, а также уже сегодня постараться понять, каким может быть «слепоглухой человек 2030 года» и с какими проблемами ему придется сталкиваться. Михаил Борисович Терентьев, заместитель Председателя Комитета Государственной Думы по труду, социальной политике и делам ветеранов, в своем выступлении подчеркнул, что решение проблем людей с наиболее тяжелыми формами инвалидности, к каким относится и слепоглухота, помогает и всем другим категориям инвалидов, делая среду более доступной и способствуя развитию передовых технологий реабилитации. Эта мысль не раз была озвучена в течение всей конференции как ответ на часто задаваемый вопрос: а стоит ли вообще помогать такой малочисленной группе инвалидов? Подтверждение его слов продемонстрировал опыт голландских специалистов, от имени которых выступил директор Центра слепоглухоты «Кенталис» (Нидерланды) Кат Франк. Сегодня «Кенталис» объединяет 37 школ, 80 организаций и имеет собственную Академию. Но еще 50 лет назад ничего подобного в стране не было, и работа со слепоглухими организовывалась практически с нуля. Поначалу, по словам господина Франка, специалисты Центра действовали зачастую интуитивно, у них не было ни опыта, ни каких-либо наработок. «Если вы работаете со слепоглухими, нужно быть наблюдательными, терпеливыми, учиться самим год за годом, и тогда можно найти правильный подход», – такой совет дал Кат Франк. Также, основываясь на полувековом опыте работы со слепоглухими в Голландии, он предложил формулу, благодаря которой можно вычислить количество слепоглухих детей, рождающихся каждый год: «Так, население Голландии – 16,5 млн. человек, каждый год рождается 180 тыс. детей, 9 тыс. из которых – инвалиды и 0,2% из них – это слепоглухие дети. Подставив по аналогии данные той или иной страны, можно приблизительно определить число ежегодно рождающихся слепоглухих детей».
Круглый стол «Определение критериев слепоглухоты. Перепись слепоглухих: первые итоги и проблемы выявления»
Есть два основных критерия определения слепоглухоты. Первый: окончательное поражение зрения и слуха периферической части слухового и зрительного анализатора. Все остальные случаи – это умственная отсталость, осложненная сенсорными нарушениями, то есть то, что сегодня называют множественными нарушениями. Второй: слепоглухота определяется нарушениями зрения, слуха и интеллектуального развития. Такое определение свидетельствует о потенциальных возможностях обучения слепоглухих.Существуют несколько правоустанавливающих документов, в которых дана классификация инвалидов и перечислены те условия, которые им должно обеспечить государство. Во-первых, это европейская Конвенция ООН по вопросам инвалидности, в которой обозначены следующие обязанности: государства-участники принимают надлежащие меры по обеспечению инвалидам доступа к физическому окружению, транспорту, информации и связи, включая информационно-коммуникационные технологии и системы, а также к другим объектам и услугам, открытым или предоставляемым для населения. Во-вторых, это Федеральный закон РФ № 181 «О социальной защите инвалидов РФ», согласно которому государство гарантирует обеспечение инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод, предусмотренных Конституцией РФ.
Следует помнить о том, что люди с нарушением слуха и зрения – это крайне разнородная группа, они требуют индивидуального подхода при проведении экспертно-реабилитационной диагностики, персонализированы должны быть системы социально-педагогической, социально-психологической помощи и поддержки. В разрабатываемой программе реабилитации обучаемых детей или взрослых обязательно должен быть прописан образовательный маршрут ребенка-инвалида или взрослого человека с учетом их потребностей. При этом нужно учитывать тот факт, что для слепоглухих образование всегда будет индивидуальным, направленным в первую очередь на развитие коммуникативных, бытовых навыков, обучение ориентации в пространстве.
По данным Всероссийской переписи слепоглухих, которую в прошлом году проводил фонд поддержки слепоглухих «Со-единение» при поддержке Фонда общественного мнения, сегодня в России проживает около 1500 людей с одновременным нарушением слуха и зрения. В опросных анкетах предлагалось ответить на вопросы, касающиеся разных аспектов жизни слепоглухих: какие проблемы волнуют их в первую очередь, с какими трудностями они сталкиваются в повседневной жизни, каким образом был приобретен диагноз «слепоглухота» и др. Организаторы переписи надеются, что результаты анкетирования в будущем помогут разработать и внедрить действенную систему помощи этой категории инвалидов. Если для нашей страны проведение переписи стало первой ласточкой в попытке осознать величину проблемы и начать искать пути для ее решения, то европейские страны обратили внимание на граждан с нарушением слуха и зрения значительно раньше, а имеющиеся у них данные отличаются в разы. Так, президент European Deafblind Network EDbN Лопес Манзано Рикардо (г. Барселона, Италия), выступая со своим докладом «Организация выявления и регистрации слепоглухих в Европе», озвучил такие цифры: после того как в 2007 году Европейский союз решил ратифицировать Конвенцию ООН по вопросам инвалидности, а в 2010 году принял стратегию по слепоглухоте и начал заниматься вопросами этой категории граждан, сбором и систематизацией данных о них, разработкой программ реабилитации, выяснилось, что сейчас в Европе проживает около 2,7 млн. слепоглухих. Эта цифра была получена в ходе проекта, который реализовался в 2010 году в Великобритании. В связи с этим, считает Рикардо, «первоочередная задача сегодня – проанализировать статистические данные по всем странам для того, чтобы наметить дальнейшие совместные шаги».
Круглый стол «Медицина будущего»
Этот круглый стол, без сомнения, можно назвать одним из самых интересных – именно на нем присутствующим предлагалось заглянуть в удивительное будущее методик и средств реабилитации, которые пока еще кажутся фантастическими, но уже скоро могут стать повседневной реальностью – а где-то уже воплотились в жизнь.Первым с докладом «Сенсорные замещения у слепых и слепоглухих: технологии и механизмы мозга» выступил всемирно известный нейробиолог Амир Амеди, профессор кафедры медицинской нейробиологии Еврейского университета.
Амеди известен своей работой со слепыми людьми. «Конек» ученого – визуальная реабилитация слепых, и его презентация была посвящена инновационным разработкам, которые дают возможность слепым и слабослышащим слепым людям «увидеть» мир с помощью звуков. Это, прежде всего, так называемое устройство подмены восприятия (sensory substitution device – SSD), проще говоря – «звуковые очки», представляющие собой очки с крепящейся к ним миниатюрной камерой. При помощи специальной программы, которую можно установить на смартфон, визуальная информация с камеры преобразуется в звуковой ряд, который и помогает слепому человеку «увидеть» окружающие его предметы. Принцип перевода изображения в звук таков: линия, идущая вверх, будет соответствовать восходящему тону, идущая вниз – нисходящему. Конечно, более сложный предмет и «звучать» будет более запутанно, как целый музыкальный этюд, но после некоторой тренировки (все зависит от возраста и способностей каждого пациента) незрячий человек выучивает этот «звуковой» язык и становится способен распознавать бытовые предметы, находить людей и определять их позы, различать несложную компьютерную графику (например, отличать «лицо» от «дома») и даже читать крупные буквы и целые слова. Если использовать такие очки вместе с кохлеарным имплантом, то этот вид реабилитации вполне будет подходящим и для слепоглухих людей. Другое полезное изобретение, над которым также уже некоторое время работает лаборатория доктора Амеди, – «виртуальная трость» (virtual cane), функционирующая по принципу эхолота у китов, дельфинов и летучих мышей. С помощью сенсоров трость определяет расстояние до препятствия и оповещает незрячего звуком и вибрациями, похожими на виброзвонок мобильного телефона: таким образом, он может при помощи «трости» оценить расположение и высоту помехи, обнаружить колонну, столб или дерево, найти дверной проём, край тротуара и т.д. Как говорят сами незрячие люди, благодаря таким системам их мир, ранее субъективно находящийся лишь на расстоянии вытянутой руки, расширяется, и им становится не так страшно выходить на улицу. В процессе работы над этими устройствами доктор Амеди и его коллеги открыли еще один феномен, подтверждающий практически неограниченные возможности нейропластичности мозга: в ходе обучения слепых пациентов «звуковому» зрению у последних наблюдалась активность нейронов зрительной коры головного мозга, хотя, собственно, они не могли ничего «видеть» – только слышать. Вот так работа над новыми техническими средствами для незрячих и слепоглухих помогла сделать открытие и в области нейробиологии.
Таким образом, резюмировал профессор Амеди, реабилитация с помощью инвазивных (импланты), неинвазивных (технические средства) методик и особенно их сочетания открывает новые возможности для существенного улучшения качества жизни слепых и слепоглухих людей.
Доклад «Прорывные технологии, которые меняют существующую медицинскую реальность» Гелены Лифшиц, старшего проектного менеджера направления «Новые методы терапии внутренних болезней» кластера биомедицинский технологий «Сколково», продолжил линию уникальных технологий и решений, затронутую Амиром Амеди. Сегодня передовая медицинская наука работает над следующими направлениями, которые могут помочь в будущем людям с генетически обусловленными болезнями, проблемами слуха и зрения и не только.
Среди них:
1. Замещение утраченной функции инвазивными или неинвазивными методами (импланты, ТСР и т.п.).2. Регенерация (восстановление) органов или нервной системы (например, восстановление пораженных нервов, поврежденных сетчатки или улитки).
3. Геномные ножницы (дефектные гены «вырезаются» из цепочки ДНК, такой метод может быть полезен при генетических проблемах глухоты и слепоты, например, синдроме Ушера).
4. Выращивание целых органов (например, в животных) и печать органов живыми клетками на 3D-принтере (что уже не является фантастикой – так, в Сколково с помощью биопринтера «Фабион» была напечатана щитовидная железа мыши). Человеческие ухо и глаз, конечно же, пока еще считаются слишком сложными органами, но недалек тот день, когда наука, вооружившись прорывными технологиями, сможет воспроизводить и их.
В рамках круглого стола поднималась и тема кохлеарной имплантации. Докладчики еще раз подтвердили важность реабилитации после операции по установке кохлеарного импланта: без особого, специализированного подхода и методик для работы с пациентами с КИ, без обучения их «слуху» успех дорогостоящей операции сводится практически к нулю – имплант превращается всего лишь в дорогой и не всегда полезный слуховой аппарат. «А ведь слышим мы – и видим тоже – прежде всего мозгом», – не раз повторял в течение своего выступления нейробиолог Амир Амеди.
Круглый стол «Технические средства реабилитации»
Помимо стратегии помощи слепоглухим, на конференции активно обсуждался вопрос технического сопровождения людей с потерей слуха и зрения. В частности, одна из встреч за круглым столом была посвящена существующим сегодня ТСР и перспективам их развития. Свое мнение высказали разработчики и производители реабилитационной техники, а также конечные пользователи.К сожалению, большая часть товаров для слепоглухих поставляется из-за рубежа, соответственно, их стоимость напрямую зависит от курса российской валюты. Поэтому, по мнению участников дискуссии, одним из наиболее актуальных вопросов сегодня становится проблема импортозамещения продуктов для этой категории инвалидов. В первую очередь это касается средств для бытовой адаптации и общения с окружающими. В этом сегменте рынка отечественные компании готовы предложить ничем не уступающие европейским аналогам маршрутизаторы, роботы-платформы для коммуникации, системы навигации в пределах города. Один из самых обширных ассортиментов продукции имеет ГК «Исток-Аудио». В частности, для людей с нарушениями зрения и слуха компания предлагает более 1000 наименований технических средств и устройств для повседневной жизни: слуховые аппараты, FM-системы, устройства для социально-бытовой адаптации и звукоусиливающую аппаратуру; трости, часы, приборы для маркировки предметов, определители цвета, света и номинала купюр, аудиотехнику, лупы и увеличительные устройства, «помощники» для кухни и измерительные устройства, телефоны и медицинские устройства, разнообразные письменные принадлежности, калькуляторы, настольные игры и развивающие игрушки.
Существует и еще одна не менее важная проблема. Сегодня в России сложилась ситуация, когда рынок товаров для людей с ограниченными возможностями таковым фактически не является. Заказчиком, как правило, выступают муниципальные власти, а потребителем при этом всегда является инвалид. Специалисты тендерных комитетов не всегда достаточно хорошо знают потребности людей с нарушенным слухом и зрением, а это, увы, приводит к тому, что технические задания формируются без учета реальных потребностей конечных пользователей. Другая сторона этой проблемы: если инвалид получает ТСР бесплатно через систему госзакупок, то он может быть не заинтересован в качестве товара и его технических характеристиках. Известны случаи, когда ТСР лежит «на полке» долгие годы и не используется человеком по своему прямому назначению. Также не всегда слепоглухой человек может самостоятельно научиться пользоваться ТСР – и в результате оно снова будет невостребованным.
Решениями этих проблем, по мнению участников круглого стола, могут стать следующие шаги. Во-первых, необходимо более активно привлекать конечных пользователей к процессу разработки новых и адаптации уже существующих ТСР, приглашая их в качестве экспертов. Во-вторых, следует наладить систему обучения слепоглухих обращению с выданными им средствами реабилитации. В-третьих, нужно повысить ответственность самих инвалидов за пользование техникой, возможно, посредством частичной оплаты ими средства реабилитации. В-четвертых, усилить контроль за качеством предлагаемой инвалидам продукции, т.к. неисправный видеоувеличитель в конечном итоге принесет больше вреда, чем пользы.
Одним из участников дискуссии стал Сергей Владимирович Флейтин, директор благотворительного фонда «Творческое объединение «Круг». Слепой с рождения, при этом имеющий остаточный слух, он называет себя классическим представителем наиболее сложной категории инвалидов. Подводя итог обсуждения, он обобщил ожидания и потребности слепоглухих людей.
«Наиболее точно выражает потребности современного человека с нарушением слуха и зрения термин «универсальный дизайн». Что это значит? Если выразить в двух словах, это когда любое техническое устройство обеспечивает возможность пользоваться им самым разным категориям инвалидов. Слепоглухие, с одной стороны, это очень тяжелая категория инвалидов, с другой стороны, еще и очень разнообразная. Среди нас есть слабовидящие, которые полагаются на остатки зрения, есть слабослышащие, а также тотально слепоглухие, которые полагаются только на осязание. Несмотря на особенности зрения и слуха конкретного человека, именно осязание как одно из видов органов чувств становится главным источником информации об окружающем мире. В нашей категории инвалидов осязание всегда остается основной функцией, остальные – речь, слух, зрение – являются вторичными, вспомогательными. При разработке ТСР эти особенности необходимо обязательно учитывать.
Конечно, любые предлагаемые технические средства реабилитации должны быть интуитивно понятными, простыми и доступными. Продукция для слепоглухих – это, как правило, штучный товар, предназначенный для достаточно узкого круга людей. Большинству из нас приходится в повседневной жизни пользоваться приборами для глухих или слепых и адаптировать их под собственные потребности.
Крайне важным, на мой взгляд, является обучение инвалида пользованию теми ТСР, которые предоставляет ему государство. И, конечно, рядом всегда должен быть человек, способный обучить обращению со сложной техникой. Все больше слепоглухих людей не боятся передвигаться по городу самостоятельно. В этой связи им жизненно необходимы системы навигации. Хорошим решением являются, например, специальные приложения к смартфонам, однако здесь снова возникает вопрос обучения обращению с такими устройствами.
К счастью, разработчики современной техники для инвалидов все чаще прислушиваются к мнению конечных пользователей, привлекают нас в качестве экспертов. Уверен, что только такая совместная работа поможет создать конкурентоспособный рынок и в конечном итоге улучшит качество жизни людей с нарушениями зрения и слуха».
Конечно же, это далеко не все круглые столы, достойные внимания на прошедшей конференции: в рамках нашей статьи мы, к сожалению, не можем охватить все темы, обсуждаемые на этом масштабном мероприятии. Об особенностях образования слепоглухих детей и о необходимости развития системы обучения специалистов для работы со слепоглухими мы расскажем в следующих публикациях.
|
Начало. Вторую часть статьи читайте тут >>>